В декабре минувшего года список высокозатратных нозологий, расходы по которым будут финансироваться из федерального бюджета, увеличился с 12 до 14 болезней. По подсчетам парламентариев — авторов этой инициативы, цена вопроса составит 2 млрд руб. в год.
Согласно принятому 18 декабря закону, перечень редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых будут приобретаться лекарства за счет средств федерального бюджета, дополнится еще двумя болезнями: апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов (II, VII, X) Стюарта-Прауэра.
Государственная программа высокозатратных нозологий (ВЗН) стартовала в РФ в 2008 году и считается вполне успешным проектом в системе здравоохранения: пациенты с серьезными, в том числе генетическими заболеваниями (которые не поддаются полному излечению), обеспечиваются необходимой терапией централизованно за счет федерального бюджета. Начиналась программа с семи нозологий — гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянного склероза.
В 2019 году список заболеваний уже был расширен до 12, теперь — до 14. Остаются еще 17 угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, лечение которых пока отнесено к полномочиям регионов. Из-за финансовых сложностей в ряде субъектов обеспечение лекарствами таких пациентов не так стабильно, как на федеральном уровне.