Белая книга орфанных заболеваний будет создана на базе Комитета Государственной думы РФ по охране здоровья. Об этом сообщил председатель комитета Дмитрий Морозов 20 сентября на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня».
«Книга каждый год будет переиздаваться, станет живым источником информации — от финансовой до пациентской. Общий нозологический ряд составляет 400 орфанных заболеваний, с учетом работы генетиков редких заболеваний становится все больше. Сейчас в основе выбора <заболевания для финансирования> лежит принцип эффективной поликлинической терапии, которая позволяет человеку жить полноценно. Но в следующем году ситуация изменится, через 10 лет она будет совсем другой. Это живой процесс», — пояснил он.
По признанию Дмитрия Морозова, идея создания Белой книги возникла на фоне дискуссии о передаче финансирования орфанных заболеваний с регионального уровня на федеральный. В результате в Комитете по охране здоровья был создан экспертный совет, на площадке которого собрали представителей пациентских объединений, врачебных профессиональных организаций, главных специалистов, Минздрава, Минфина. «Мы искали середину между субсидированием регионов РФ и передачей этой проблемы на федеральный уровень. Мы вышли на то, что необходима книга, которая станет местом сосредоточения всей информации по всем нозологиям», — подчеркнул Дмитрий Морозов.
С 2012 по 2016 г. общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в целом по Российской Федерации выросли с 2,13 млрд до 15,5 млрд руб., региональные — с 1,9 млрд до 5,7–6,8 млрд руб. С 2019 г. программу «Семь нозологий» решено расширить еще на пять наиболее затратных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI), то есть обязанность по обеспечению лекарствами для их лечения будет переложена с региональных бюджетов на федеральный, централизованную закупку будет проводить Минздрав России. На эти цели, согласно расчетам, понадобится порядка 10 млрд руб.